引言

• 疾病背景
  • 儿童脑肿瘤和白血病是发达国家儿童常见癌症，治疗影响脑发育
  • 中枢神经系统治疗副作用多年后显现，影响儿童正常发育
• 沟通问题
  • 风险：儿童易出现言语、语言等沟通困难，认知 - 沟通和社交语言问题也常见
  • 影响因素：癌症治疗、缺课和社交减少会加重沟通困难
  • 解决办法：早期干预可减少或预防沟通障碍
• 吞咽问题
  • 表现：包括口腔准备、口腔期和咽期吞咽障碍，以及预口腔期因素受影响
  • 影响：治疗期间严重，可能导致误吸，长期影响生活质量，还可能导致营养不良
• 指南意义
  • 优化患者生活质量，实现癌症治愈目标
  • 规范服务，为医护和患者提供循证管理依据
• CBTL 及治疗对发育的影响
  • 对中枢神经系统的影响
  • 对沟通和吞咽技能的影响
• 管理的重要性
  • 对儿童和家庭生活质量的影响
  • 多学科团队的作用
• 指南的目的和意义
  • 优化患者护理
  • 解决服务不平等问题

指南制定

• 制定委员会
  • 专家小组（指导委员会）：含CBTL研究/临床专家和消费者代表，参与指南各阶段
  • 健康专业人员和消费者小组：由有CBTL经验的专业人员和消费者组成，通过调查提供意见
• 临床问题
  • 沟通结局：与儿童脑肿瘤或白血病相关的沟通结局
  • 吞咽结局：与儿童脑肿瘤或白血病相关的吞咽结局
• 时间和环境框架
  • 诊断/治疗前：癌症诊断且未开始治疗时
  • 癌症治疗阶段：治疗期间或治疗后数周
  • 随访阶段：癌症治疗结束后不足5年
  • 生存阶段：癌症治疗结束后≥5年
  • 四个关键儿科肿瘤阶段
  • 医院住院和出院后门诊
• 证据来源
  • 系统评价：含GRADE证据确定性评级和结局；研究选择、纳入研究的特征、数据综合、质量评估和GRADE证据确定性、GRADE每项结果的总结（叙述性总结）
  • 国际专家小组：使用GRADE证据到决策框架；框架的应用、专家小组的判断和建议
  • 健康专业人员和消费者小组调查；调查的目的和方法、调查结果的影响
• 公众咨询和指南批准
  • 咨询过程
  • 指南的批准

循证推荐/基于证据的建议和关键实践要点

• 沟通推荐
  • 推荐强度：基于GRADE EtD框架，为强推荐
  • 证据：系统评价显示沟通障碍普遍存在，不同阶段均可出现，涉及多个言语和语言子领域；调查强调沟通评估和干预的重要性，应个体化管理
  • 关键实践点
    • 评估和干预
      • 评估时间：诊断后尽快、治疗和随访阶段、生存阶段持续监测
      • 评估内容：全面评估言语和语言，根据年龄和发育水平调整
      • 干预时间：治疗阶段早期干预，随访和生存阶段个体化干预
    • 护理团队：言语病理学家全程参与，多学科团队协作
    • 教育：向家庭和教育专业人员提供沟通困难相关教育
• 吞咽推荐
  • 推荐强度：基于GRADE EtD框架，为强推荐；强，专家组认为遵循建议利大于弊
  • 证据：系统评价显示吞咽障碍常见，治疗期间严重，部分儿童长期存在；调查强调评估和管理的必要性，考虑个体差异和风险因素；吞咽困难常见于CBTL儿童，治疗时易出现，脑肿瘤儿童可能长期存在；证据有局限性，研究设计和样本小；应个体化评估和管理；专家组认为评估和管理利大于弊
  • 关键实践点
    • 评估和干预
      • 评估时间：诊断后尽快、治疗阶段、随访和生存阶段持续监测
      • 评估内容：全面评估吞咽各阶段，必要时考虑视频荧光透视
      • 干预时间：治疗阶段早期干预，随访和生存阶段个体化管理
      • 关键实践点证据：详见表S14，评估和监测吞咽技能时机见附图S7
    • 护理团队：言语病理学家全程参与，多学科团队协作；癌症诊断起及治疗阶段：言语病理学家作为肿瘤护理团队成员参与吞咽管理；肿瘤各阶段：护理团队成员了解吞咽困难并按需参与管理；生存阶段至青春期结束：言语病理学家与肿瘤医生和家庭成员合作监测吞咽情况
    • 教育：向家庭提供吞咽困难相关教育；癌症诊断时或尽早：为家庭提供CBTL吞咽困难教育；癌症治疗和随访阶段：持续为家庭提供CBTL吞咽困难教育
• 临床实践影响：GRADE EtD框架考虑资源、成本效益等因素，描述各结局对临床实践的影响；资源需求：沟通评估/干预可能有短期成本和长期节省；吞咽评估/管理成本可忽略，长期随访可能需额外资源；成本效益：沟通和吞咽评估/干预均更具成本效益；公平性：提供评估/干预可增加公平性；可接受性：多数利益相关者可接受；可行性：可纳入现有服务，受资金和人员资源限制

讨论

• 适用人群：多学科医护人员、患儿家庭和教育提供者；多学科健康专业人员、CBTL儿童家庭、教育机构
• 推荐依据：基于现有最佳证据，采用个体化管理
• 指南作用：支持患儿过渡到学校，帮助家庭成为终身倡导者，保障患儿生活质量
• 疾病影响：沟通和吞咽障碍影响患者全生命周期，早期干预至关重要
• 证据局限：研究依赖描述性设计和小样本，异质性大，白血病相关证据不足；证据有局限性，需更多研究
• 必要性：沟通和吞咽障碍影响生活质量，早期干预重要

结论

• 指南的预期结果
• 对临床管理的支持
• 对儿童生活质量的改善
• 建议：为CBTL儿童提供沟通和吞咽评估及干预
• 目标：改善生存儿童生活质量，支持临床管理、早期干预和随访